

【编者按】当生命步入终章,如何让最后时光充满蔼然?记者走进安宁疗护病房,试图在这里寻找谜底。
医护东谈主员和社工以专科之力,守护生命最后时光的庄严;志愿者怀揣热忱,用点滴随同为生命余光注入暖意;而病房表里的生命栽培,让告别不再仅仅闭幕,更成为一场对生命的问候。
“海上微光”本周推出“安宁向暖”系列报谈第三篇(点击阅读系列前两篇:《生命终章的28天,如何蔼然告别?离天国最近的病房里,她是“心灵止痛师”》《“00后”复旦学子安宁疗护病房当志愿者:我陪你最后一程,你教我读懂生命》),沿途感受安宁疗护的温度,读懂生命的舒适与珍稀。
“獾是丛林里受东谈主尊敬的长辈,它和睦、博学,老是毫无保留地匡助一又友们。在一个安静的雪夜,獾安详地闭上了眼睛,永久离开了丛林里的一又友们,小动物们堕入深深的追悼。河鼠织领巾时会想起獾的指导,鼹鼠剪纸时会回忆起獾的耐烦……它们冉冉剖判,獾教化的妙技、传递的善意,以及相互之间的好意思好回忆,即是它送给行家最珍稀的礼物,这份爱与蔼然会一直延续。”
在上海静安区临汾路街谈社区卫生做事中心(以下简称“临汾社卫中心”)的行动室,社工部主任赵文蔷为阳曲路小学的孩子们轻声文告着绘本《獾的礼物》。她告诉同学们,在安宁疗护病房就有一位“獾”的存在,他是一位决定捐献遗体的叔叔,“小一又友们不错写下想对叔叔说的话,我会把这张道喜卡片送给他。”
这暖和的一幕,是临汾社卫中心自2018年起开展“圆满东谈主生:生命栽培谋略”的一个缩影。该技俩于2020年摘取第十七届上海市医学科技奖;2025年12月,这一针对全生命周期的生命栽培模式入选上海市安宁疗护特质做事品牌技俩。
生命的真义究竟是什么?如何的一世才不算白活?当死一火不成幸免,该如何渡过生命终章?临汾社卫中心的大夫、照顾、社工用近三十年的时期,匡助处在各生命阶段的东谈主寻找生命之问的谜底。
海报联想:雍凯
临终才谈存一火,太迟
周国平在《念念考死》中写谈:“一个东谈主只有谨慎念念考过死一火,不管是否得回使我方欣慰的恶果,他齐好像是把东谈主生的范畴勘测了一番,看到了东谈主生的全景和扬弃。”这句通透的感悟,正好折射出多半东谈主面临存一火议题时的心事或无措。
临汾社卫中心主任罗维对此有着躬行体会。在她读大学的最后一年,父亲永久离开了她,从确诊疾病到离世仅有3个月,快到来不足好好告别,她也从未将“我爱你”说出口。当要强的父亲每次想要和家东谈主评论死后事,悉数东谈主齐弃取用一句“会好的”守密病情真相,空留父亲时而摇头时而抽抽咽噎。直到父亲死亡,家东谈主才拿到办公室钥匙去帮他处理遗物。这样多年往常,每次回闾阎到父亲坟前,她依然会伤心啼哭。让东谈主历久介意的,是那份无法弥补的缺憾——有太多事莫得打发,太多话莫得诉说。
2018岁首,罗维的婆婆在临汾社卫中心的安宁疗护病房走过了生命最后的日子。罗维说,她们婆媳关系很好,婆婆给了她这个外地女孩家的蔼然,她女儿亦然婆婆一手带大。面临婆婆对病情的追问,仍是有过一次缺憾的她,最终弃取告诉婆婆未来未几的实情。接下来的日子,婆婆安排了好多物品赠与事宜,与亲友逐一打电话谈别,也通过家东谈主实地拍来的像片选好了坟场,定下了墓碑上的字和像片。每有闲适,罗维就来陪婆婆说谈话,婆婆说她每多活一天即是赚到。
两段亲东谈主离世阅历的对比让罗维长远体会到,要是病东谈主和家属齐懂得如何面临存一火,告别就会多一分圆满。
对于临汾社卫中心副主任、安宁疗护病房全科大夫黑子明来说,“从2012年置身安宁疗护病房责任那天起,生命栽培就仍是启动了。”每天他齐要和病东谈主、家属评论死一火,除了医治病痛,还匡助他们罗致布帛菽粟的当然设施。就在那一年,他收到了东谈主生第一面已故患者家属送来的锦旗,几个大字于今铭记——“临终眷注,恩重如山”。他历久合计,比及患病或临终才谈死一火仍是太迟了,开展生命栽培的时期应该更早一些。
赵文蔷也不时为一些案例感到缺憾,“好多患者直到离世齐不知谈我方的病情,这让他们失去了作念医疗决策、弃取临终身活的自主权。”2018年,恰逢静安区文化局开展技俩陈诉,由罗维牵头、赵文蔷具体负责的“圆满东谈主生:生命栽培谋略”谨慎开启。他们连系多年安宁疗护心得,联想了遮掩各年纪段的生命栽培有谋略。如今,这套全东谈主群生命栽培模式已融入临汾社卫中心的责任日常。
临汾社卫中快慰宁疗护病区一角。 程沛摄
共读与体验:撒播生命种子
2021年寒假期间,社工部招募了十组员工亲子家庭,开展了为期一个月的生命栽培绘本飘浮行动。自那时起,每到寒暑假,针对“临二代”的生命栽培行动成了赵文蔷与孩子们的蔼然商定。
在绘本飘浮行动中,每个家庭齐会收到一册绘本以及两份阅读任务,家长和孩子需要以亲子共读的面容完成阅读,再离别提交任务答卷。借助《生命很难得吗?》《蜘蛛先生的葬礼》等绘本,家长和孩子评论起粗俗难以启齿的存一火话题,既有了切口,视角也轻柔许多。有家长说最大的得益是了解到孩子心中的死一火是如何的,懂得在何时需要给以孩子劝慰。还有家长反映,向孩子表示生命存在的真义,一些难以抒发的问题得到了解答。
社工部为“临二代”准备的绘本和阅读任务。 图片来自“临汾健康e家”微信号(下同)
既然叶子最终会落在地上故去,那为什么还要孕育在这里呢?赵文蔷在阅读任务中发问。“为了享受日月,为了渡过很长一段激动时光,为了把影子投给老东谈主和孩子,为了让秋天五彩纷呈,为了看到四季。”别称12岁孩子这样回应。一次次的绘本阅读行动让孩子们加深的不仅是对于生命的相识,更是对东谈主生真义的念念考和对爱的感悟。
12岁的“临二代”斐斐告诉记者,5岁时她就参加了第一次绘本飘浮行动,《活了100万次的猫》是她最心爱的绘本,这本书让她剖判,“活100万次莫得活出真义,亦然没用的。爱是谄媚生命的纽带,有了爱生命才变得珍稀。”临汾社卫中心总照顾长杨霜霜一度以为女儿情感不够精细,却有时发现他在作文《爸爸的爱》这样写谈:“我终于剖判,爸爸是爱我的,他的爱不在一次拥抱中,不在一次随同中,也不在一份礼物中,它就在爸爸每一句絮叨声中。”
孩子说,这篇作文的感悟,开端于和姆妈沿途参加的安宁疗护亲子志愿做事——“爱语的魔幻飘浮”。在做事中,他们沿途学习了爱的五种语言,为临终病患写了乡信。杨霜霜没意想,一年前的行动种下的种子,竟一直在孩子心中沉默孕育。
赵文蔷对待青少年的生命栽培格外悉心。“东谈主与当然的关系,东谈主与他东谈主的关系,东谈主与我方的关系齐是生命栽培的领域,讲的齐是咱们如何看待生命。”她认为,让孩子们懂得死一火是生命的一部分很遑急,但更遑急的是让他们知谈如何好好生活。
于是,赵文蔷把孩子们带到“联想医学院”体验馆去了解东谈主体构造与胚胎发育,学习海姆立克急救法;推出 “提高生命真义感” 主题行动,通过认养动植物、弃取“东谈主生五样”、画图生命线,让孩子们缔造与当然的酌量,念念考东谈主生最遑急的东西,学会在失败和贫穷中细目自我;开展心情处置课程,传授多种实用的心情处置方法……
“临二代”在“联想医学院”体验馆学习体验。
针对“临二代”的生命发蒙课也冉冉蔓延到更多小学、幼儿园。2025年,斐斐方位的阳曲路小学将部分社团日行动放在临汾社卫中心。斐斐说,每次行动文告一发布,10个限额就被一抢而空,“有一次我报了名,敦厚还劝我把契机让给没参与过的同学。”
几个月前,黑子明到女儿方位的幼儿园小班上了一节生命栽培课。他将提前准备的树叶图片分发给小一又友涂色,其中两个小一又友拿到的不是树叶而是种子。他就从种子切入,通过我方手画图作的PPT,文告了一个“种子的旅行”故事。“唐突是讲一个种子长成大树,冬天枝桠又干枯凋零的孕育过程。”在PPT的最后一页,他告诉小一又友们,掉落的种子,来年又萌生出了新的小芽。
黑子明合计,小班的小一又友其实仍是有生命的意见了,面临小猫小狗的离世会伤心,会问“它是不是再也不会总结了”。“从他们启动问和存一火关联问题的时候,就不错启动进行生命栽培了。不错从动植物的生命切入,让孩子懂得万物齐有寿命,在相互随同的时候要懂得维护,从小埋下爱的种子。”
“临二代”生命栽培行动现场。
念念辨与试验:探索生命价值
大夫应该如何面临死一火?这是黑子明到高校宣讲时,时时抛出的一个问题。这些年来,临汾社卫中心团队带着生命栽培这门“必修课”,走进舟师军医大学、上海中医药大学、上海健康医学院等多所高校,与医学生伸开东谈主文医学对话。
黑子明老是通过临床案例,展现出医学的“救”在临终阶段的局限性。他想告诉医学生们,合集上那些生活率、死一火率数字,到了临床即是一个个活生生的病东谈主。医学不是全能的,在提高医学水平的同期,也不要冷落那些治不好的病东谈主,他们通常需要大夫用专科的眷注为之做事。
黑子明告诉记者,多年前他还在三级病院规培时,曾目击过ICU里明慧的抢救形势:莫得家属随同,有的仅仅一滑机器、一滑病床。临终时刻,若家属不愿废弃,机器会在病东谈主的身躯上再按压30分钟,要是监测仪仍旧涌现一条直线,病东谈主即被宣告死一火。在黑子明看来,这样的死一火太冰冷了。黑子明插足临汾社卫中心责任后,在安宁疗护病房见证了许多患者更有庄严地离世,这亦然他弃取一直留在这里责任的遑急原因。
也有好多学生在课上或课后与黑子明进一步疏通,相比多的疑虑是:要是病东谈主得了绝症齐不去戮力调养,医学还何如发展呢?
黑子明坦言,在日常责任中,也存在如何均衡积极疗养和安宁疗护关系的问题。一方面,安宁疗护的界说已明确,做事对象为生活期在3个月以内的最后期患者;另一方面,为病东谈主缓解倒霉的理念应该谄媚疗养历久,也即是说,当疗养的倒霉大于奏效,那么就应该见知患者,把弃取权交给患者。
杨霜霜(右三)在念念政课上带同学们作念纽扣游戏。
2025年5月,复旦大学守护学院将一节念念政课搬进了临汾社卫中心的安宁疗护病房。杨霜霜难忘,那时她率领同学们进行了两个互动游戏:把性掷中的大事标在坐标轴上,绘出我方的“生命弧线图”;要是生命插足倒计时,用纽扣代表身边的东谈主,把想见的东谈主摆在纸上。
这节课让复旦学生孙航第一次知谈了“安宁疗护”的意见,“东谈主们对重生命的出生普遍相配醉心,却不时冷落生命最后期患者如何告别”这句话让她感触颇深。她闭塞到,我方的“生命弧线图”还相比单薄,“但愿未来作念的事情概况让我在回望东谈主生时,是自傲的,为我方感到炫夸的”。
杨霜霜莫开心想,这堂生命栽培课在半年后有了回响。孙航在复旦同学中组建了一支24东谈主的安宁疗护志愿者团队,2025年12月与临汾社卫中心谨慎签约。
生命栽培还以多元的面容触达更多后生和社会行家。2020年5月12日,在静安团区委筹备的5·12芳华快闪诊室行动中,赵文蔷连系《活了100万次的猫》绘本与临床案例共享,激发医疗卫生行业后生的历害弹幕参议;同庚5月14日,她受邀参加华东师范大学社会学院《社会公益与转换》线上课堂,近1700余东谈主次参与互动。据赵文蔷先容,他们还曾组织死一火体验馆体验、坟场徒步等针对社会行家的行动,“当东谈主们读那些墓志铭的时候,也许会念念考我方的一世该如何渡过。”
静安团区委筹备的5·12芳华快闪诊室行动中,赵文蔷通过线上直播开展生命栽培。
针对后生东谈主的生命栽培,赵文蔷认为主义在于探索生命。“后生东谈主肩负着好多复杂的社会任务和压力,但愿这个探索的过程不错匡助他们在发愤中找到东谈主生的价值和真义。”
回望与共识:玩赏生命时光
每年十月份的第二个周六是“世界安宁随意医疗日”,2022年安宁随意医疗日今日,临汾社卫中心发布原创微电影《生命》,由社区住户、志愿者、患者共同参与拍摄,探讨生命尽头的弃取和真义。
指挥老年东谈主回望东谈主生、玩赏生命,平静面临东谈主生至极,是临汾社卫中心地命栽培的遑急一环。2024 年 7 月,社工部针对15名老年志愿者开展主题为“岁月留声,寻生命脚迹” 的小组行动。在一个月的时期内,老东谈主们在梳理老像片、勾画生命线、探索关系矿藏等多个花样平共享着芳华昂然、家庭温馨、功绩成败的故事,感受着被需要、被珍视。有老者在参加行动后感触,无边那处会有契机谨慎看这些像片,更不会去想这像片背后的故事。还有东谈主说,以前从来莫得东谈主听他们说这些事儿。
“岁月留声,寻生命脚迹”小组行动现场。
自2018 年起,临汾社卫中心就屡次在社区招募健康老东谈主,开展生命历程牵挂行动,还与老年大学相助,将生命栽培纳入参访过程。每年10月,临汾社卫中心还会在社区开展安宁案例讲座,共享真的故事,指挥老东谈主对医疗决策有所念念考。
这些年,黑子明很显明感受到,安宁疗守护念正在被越来越多东谈主所交融、聘请。有病东谈主在疾病初期,就主动条件登记,黑子明会持续跟踪这些患者的情况,有时还赞理转诊、提供服药建议。最终来到安宁病房,有患者说“嗅觉像见到老成的一又友一样,有了依靠。”
安宁疗护日,临汾社卫中心在社区开展生命栽培行动。
生命栽培需要社会协力
八年时光,“圆满东谈主生:生命栽培谋略” 从领先的阶段性技俩,成长为融入日常的常态化试验。一些积极的反映,让为扩充生命栽培而积极驱驰的大夫、照顾、社工愈加坚决了前行的标的。
有员工参与“临二代”亲子共读行动后对赵文蔷说,母亲死亡的时候,我方从行动中招揽了不少慰藉。杨霜霜在上海守护学会的一次讲课后,一位来自青岛的照顾竟慕名到单元找她,留住一张字条,抒发了对课程的心爱。
黑子明有时遭逢同业,对方说当年听了他的讲座,也成了安宁病房大夫,也有越来越多病东谈主在专科大夫的推介下来到安宁疗护病房。二十年前,他们的病东谈主来自上海各区,致使宇宙各地;当今基原本自本街谈,病东谈主仍是不错就近弃取这项做事。黑子明合计,这些年为生命栽培所作念的戮力“正在着花恶果”。
然则,意想未来,赵文蔷却难免念念虑:作念一次两次的尝试很容易,但可持续性才是最遑急的。她号召酿成平定的机制来保险生命栽培的实行。
其实,这样的机制并非空缺。自2004年起,辽宁、上海、湖南、黑龙江等地接踵颁布了中小学生命栽培实施摘要或有谋略。2010年,《国度中历久栽培更正和发展谋略摘要(2010—2020年)》明确提议醉心地命栽培。栽培部于2025年10月印发《进一步加强中小学生神志健康责任十条措施》,条件“加强学生生命栽培、芳华期栽培和贫穷栽培,提高学生适应环境、调适心情、打发压力等方面智商,增强神志韧性和神志免疫力”。生命栽培正受到越来越多的醉心。
仅仅,不管是黑子明如故赵文蔷,当年罗致的医学、社会责任专科栽培中,齐缺失对生命栽培的系统学习。杨霜霜在与高校医学生宣战的过程中也感到,特地一部分同学对关联话题感到生疏。校园栽培尚且如斯,针对社会行家的生命栽培就显得更穷乏握手。
华东师范大学栽培学部栽培、博士生导师程亮在罗致记者采访时强调,在今天这个急巨变化的时期,生命栽培尤为遑急。面临东谈主工智能、生物时间等的发展,咱们该如何交融时间对“东谈主之为东谈主”的生命实质、价值与庄严的影响?面临遏抑加快的社会,咱们该如何找到属于我方的生命节奏,发现属于我方的生命真义?跟着东谈主口结构日趋老龄化,体格神志疾病日趋低龄化,咱们该如何界说生命的质地,打算生活的历程,追求东谈主生的幸福?打发这些问题,栽培虽不是惟一遑急的门道,但亦然指挥和促进公众深入交融生命、重视生命、保护和提高生命不成或缺的机制。
程亮认为,严格来说,咱们并不穷乏“对于生命”的栽培,也有“生命科学”这类专诚的课程。它们齐在不同进度上融入中小学的课程圭臬和课本之中,带到主题栽培、社会试验等行动之中。问题也许在于,这类栽培究竟在多猛进度上确凿增进了学生对于生命的真义或价值的内在交融,颠簸或塑造了他们本身的生命格调、陶冶和试验。
赵文蔷合计,这是一个应该引起全社会关注的话题。这些年的探索让她体会最深的是,这套遮掩全东谈主群的生命栽培模式实行于今,并不是临汾社卫中心一家机构在孤军作战,有医学院、中小学、社区的参与,还有政府部门的资金作念相沿。“生命栽培不只单是医疗领域的职责,也不只是栽培领域的任务,应该集社会力量沿途参与鼓吹,生命栽培这束光智力继续传递。”
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